Sandra, 35, blev kortisonberoende: "Besvären exploderade"

Sandra Karlsson, 35 år från Boden, hade precis gått tillbaka till jobbet efter sin andra föräldraledighet. Med två små barn hemma var det lite si och så med nattsömnen, och på jobbet fanns mycket nytt att sätta sig in i. När Sandra en dag upptäckte en rodnad runt ena ögat tänkte hon att det troligen var en reaktion på sömnbrist och stress.

– Då varken kliade eller sved den rodnande huden, men när rodnaden inte försvunnit efter några veckor gick jag till hälsocentralen. Doktorn som undersökte mig ställde diagnosen atopiskt ­eksem och skickade hem mig med en tub kortisonkräm.

Utslagen kom tillbaka

Sandra följde ordinationen och smorde huden kring ögat under ett par veckors tid. ­Utslagen försvann och sedan skulle behandlingen trappas ner under en tid. Det var då mardrömmen började.

– När jag hade minskat kortisonbehandlingen från två gånger per dag till var tredje dag reagerade kroppen kraftigt. Utslagen kom tillbaka med full kraft och nu spred det sig även till andra ögat. Huden svällde upp och det började klia och svida. Doktorns ordination var att ta en ny kur med starkare kortisonkräm och att smörja även en bit utanför problemområdet.

Historien upprepade sig. När Sandra var mitt uppe i behandlingen försvann utslagen, men när hon började trappa ner behandlingen blossade de upp igen, ännu värre än tidigare. Nu hade hudbesvären spridit sig ner över halsen och bröstkorgen. Det gjordes ­allergitester som inte visade något alls. Nu fick hon även kortisontabletter, men dessa slutade hon med då de gav henne svår hjärtklappning.

– Eftersom jag vid det här laget hade fruktansvärda besvär med klåda och smärta fick jag även atarax för att kunna sova, och antihistamintabletter för att lindra klådan. Efter upprepade besök hos hälsocentralen skickades jag vidare till hudkliniken som rådde mig att fortsätta med kortisonsalva.

Vad är utslagen som lämnar vita fläckar på huden?

Röd, svullen hud som kliar

Men nej, inte heller denna gång kunde Sandra trappa ner kortisonbehandlingen utan att drabbas av allt svårare besvär. Sandra letade desperat efter mer information på internet. Via sociala medier kom hon i kontakt med flera andra som upplevt samma helvete som hon och rådet var att bara strunta i behandlingen och låta kroppen läka av sig självt. Två år efter att hon upptäckt de nya utslagen bestämde hon sig för att avsluta all behandling. Men det var ingen lätt väg att vandra.

– Det är det smärtsammaste jag någonsin upplevt. Besvären exploderade. Huden svällde upp och klådan var så intensiv att jag sov med fingervantar för att inte riva upp huden i sömnen. Huden svällde upp och blev röd och lukten var väldigt speciell, som järn. Smärtan känns som att man står och eldar i ansiktet. Jag fick elefanthud som sprack och började vätska. Till slut flagnade huden så att det snöade gammal hud. Det var vidrigt och något jag inte önskar min värsta fiende. Min mamma grät när hon fick se mig. Till och med mina barn, som bara var fyra och fem år, sa ”stackars lilla mamma”.

Fick knappt upp ögonen

Sandra säger att det var tur att hon hade en förstående arbetsgivare. När det var som värst arbetade hon hemifrån.

– Jag fick knappt upp ögonen men om jag böjde huvudet bakåt och kisade kunde jag se datorn via smala ögonspringor. Huden var så torr och stram att det dessutom var en utmaning att öppna munnen för äta, plus att min kropp slog bakut så att jag blev allergisk mot nästan allt. Som tur var fick jag i mig potatis, morötter och havregrynsgröt i alla fall. Det är klart att jag undrade om jag gjorde rätt som gick emot läkarens ordination. Det var ångestfyllt och det ju heller inte roligt att visa mig bland andra människor.

Efter reklamen: 5 solskyddstips för sommaren från Hudläkarpodden

Hudbesvären bättre på sommaren

Sandra avstod från all sorts hudkräm, eftersom även mjukgörande salva triggade hudbesvären. Svullnaden, rodnaden och klådan la sig tillfälligt under sommaren 2022 men mellan hösten 2022 och våren 2023 var besvären tillbaka igen. Sedan förra sommaren har Sandras hud börjat läka och svullnaden och klådan har lagt sig. Nu är det två år sedan hon helt övergav kortisonpreparaten och hon betraktar sig till 90 procent frisk.

– Under somrarna har det blivit klart bättre och på vintern, med vår torra vinterluft och solbrist, lite sämre. Min förhoppning är att jag efter denna sommar ska bli helt återställd.

Vågar inte använda kortison

Sandra säger att hon är övertygad om att alla läker till slut, bara man orkar ge det tid och härda ut. Hon säger också att kortison såklart kan vara en mirakelkur om man bara behandlar utsatta områden under en kort tid. Själv vågar hon aldrig mer använda kortison.

– Min syster går just nu igenom exakt samma procedur som jag gjort. Hon har haft torra, rodnande händer och handleder sedan hon var barn och var fast i ett rejält kortisonberoende. Jag peppar henne nu när hon kämpar för att kunna avsluta ett mångårigt bruk av kortison.

Sandra säger att hon är glad att problemet börjar uppmärksammas alltmer, och att det inletts forskningsstudier om just kortisonberoende.

– Jag hoppas att fler får upp ögonen för att man kan bli beroende av kortison. Om min historia kan hjälpa en enda person så är jag glad. Därför har jag inga problem med att visa bilder på hur hemskt det såg ut när det var som värst.

Sandra har sökt kontakt med vården igen för att avskriva diagnosen atopiskt eksem.

– Jag är övertygad om att det var sömnbrist och stress som utlöste mina hudproblem från första början.

Läkaren: "Mycket är okänt kring dessa besvär"

Rodnad, vätskande sårig hud, svullnad och brännande smärta är symtom som beskrivs av personer med besvär efter avslutad användning av kortison. För att sjukvården ska lära sig mer om TSW, Topical steroid withdrawal, har en studie inletts av Västra Götalandsregionen i samarbete med Region Östergötland och Umeå universitet.

– Mycket är ännu okänt kring dessa besvär, vi vet inte vad TSW är och vad det står för. Vi vill skapa oss mer kunskap om problemet, säger forskaren Alexander Shayesteh, överläkare i dermatologi och venereologi vid Umeå universitetssjukhus.

Kortisonkräm ger snabb lindring

Kortison är ett läkemedel som hjälper många människor som har olika hudsjukdomar, men det finns också en mindre grupp som inte ser någon förbättring trots behandling och en annan grupp som drabbas av utsättningsbesvär i form av TSW Topical steroid withdrawal, även kallat kortisonberoende.

– Kortisonkräm används nästan alltid när det finns en inflammatorisk sjukdom i huden, exempelvis atopiskt eksem eller psoriasis. De flesta får en bättre livskvalité tack vare kortisonkrämerna som ofta ger en snabb lindring av besvären, säger Alexander Shayesteh.

Kortison som används på huden minskar svullnad, rodnad och klåda och finns i ­flera olika styrkor. De mildaste krämerna säljs receptfritt på apoteket.

– Den som får eksemliknande utslag kan pröva att använda den receptfria krämen, om ingen förbättring sker bör man alltid söka sig till en läkare som kan ställa korrekt diagnos och vid ­behov justera behandlingen, säger Alexander Shayesteh.

Viktigt att trappa ner behandlingen

Han påpekar att kortisonkräm är en väl beprövad ­behandling som i de flesta fall inte ger några biverkningar, men att det är viktigt att ­följa ordinationen och att trappa ner användningen successivt i stället för att sluta tvärt med krämen.

– Kortison är en signalsubstans som gör att cellerna ­reagerar och blir vana vid den efter en viss mängd tillförsel. Därför är det viktigt att följa schemat för nedtrappningen. Detta gäller i första hand de receptbelagda krämerna. Konsekvenserna av att direkt avbryta en behandling med milda, receptfria krämer blir sannolikt inte så stora.

Behandling med kortisonkräm sker oftast under några dagar eller veckor, men i enstaka fall upp till några månader. Huvudregeln är att en längre tids behandling också kräver en längre tid för avtrappning.

Smörj med mjukgörande kräm

När man behandlas med kortisonkräm finns inga restriktioner, men man rekommenderas att använda mjukgörande ­salva, kräm, lotion eller lösning i kombination med kortison. Den mjukgörande krämen gör att huden lättare tar upp ­kortisonet och förstärker dess effekter.

– I övrigt kan man leva ­precis som vanligt under behandlingen. Det finns ingenting som tyder på att årstiden eller solen har någon påverkan på behandlingen.

När bör man avbryta en pågående behandling?

– Om den inte har någon ­effekt eller om man drabbas av biverkningar som överstiger nyttan med kortisonet. Biverkningar kan vara att huden blir röd med tydliga kärlteckningar, en förtunning av huden och acnebesvär i ansiktet. Dessa besvär är mycket ovanliga vid korrekt användning.

Samlar in svar om TSW

TSW beskrivs som svåra besvär som upplevs efter att en behandling med kortisonkräm avslutats. Det kan röra sig om rodnad, knottror, sårig, vätskande hud, klåda, brännande smärta och svullnad.

– Problemet är att det inte finns någon direkt definition på problemet. Vad står det för? Kan det finnas olika tillstånd och förklaringsmodeller? Det är vad vår forskning ska ta reda på. Vi har precis samlat in svar från en enkät som gjorts bland drabbade personer. De har bland annat fått svara på frågor som hur länge behandlingen pågick, vilken ordination man fick, om man följde ordinationen kring hur ofta huden skulle smörjas, hur behandlingen avslutades, vilka besvär som uppstod.

Det finns stora kunskapsluckor och dem ska forskningen försöka täppa igen. Kanske är det så att vissa människor är känsligare för kortison än andra? Enligt Alexander Shayesteh planeras en kvalitativ studie med djupintervjuer av drabbade patienter.

– Det är viktigt att inte skrämmas med information om kortisonberoende. Kortison är ett effektivt och bra läkemedel och det är en försvinnande liten del av alla som behandlas som drabbas av biverkningar. Vissa har ändå en fobi mot användning av kortisonpreparat. Det är viktigt att bemöta dessa med korrekt information så att patienten själv kan vara delaktig i sin vård och behandling. Vår forskning kommer att bidra med evidensbaserade fakta, det är den vi bör förlita oss på.

Månadens profil Asal Leijonhufvud: "Var snäll mot din hud!"

Kortisontabletter har fler biverkningar

Problemet med kortisonberoende brukar beskrivas hos två olika patientgrupper. De som har atopiskt eksem och ofta smörjer sig med kortisonkräm och personer som gjort kosmetiska, hudblekande behandlingar med kortison. Den senare gruppen är ovanlig i Sverige.

När det gäller behandling med kortison i tablettform säger Alexander Shayesteh att den används mer sällan för hudbesvär.

– Kortison i tablettform har fler biverkningar än krämer då det påverkar immunsystemet systemiskt och kan ändra blodsockret, ge benskörhet och magsår. Tabletter används i fall där nyttan överstiger risken med biverkningar. Det gäller exempelvis vid mycket svåra hudsjukdomar.

Foto: TT/Shutterstock, privat, Mattias Pettersson